Diário da Constança: encontro-me bem de saúde, a medicação tem produzido efeitos notáveis

Olá Amigos!

Após um mês de ausência, aqui estou novamente para vos contar um pouco de mim, e do que tenho feito.

Em primeiro lugar, contar-vos que me encontro bem de saúde, a medicação tem produzido efeitos notáveis e já não tenho tantos ataques epiléticos, tenho o meu sono mais regulado, embora por vezes ainda acorde primeiro do que o Sol. A viagem que fiz a Barcelona foi muito produtiva também nesse sentindo. Infelizmente, por falta de informação ou por outros motivos quaisquer, existem algumas pessoas que ainda não entenderam o propósito dessa viagem, através de questões aos meus pais que não fazem qualquer sentido. Eles têm muita paciência e por isso não levam a mal, já eu…estou aqui também para esclarecer qualquer duvida que tenham.

Embora seja acompanhada em Hospitais públicos portugueses, a necessidade de um melhor acompanhamento por parte de quem é reconhecida internacionalmente e, por quem tem feito um trabalho de investigação na síndrome de Rett, era demais urgente. Por motivos que desconheço, em Portugal o trabalho de investigação que existe ou existiu, é pouco divulgado ou inexistente. Felizmente subsiste uma associação, a ANPAR (Associação Nacional de Pais e Amigos Rett), com sede em Setúbal, que foi constituída em 2002, através dos esforços conjuntos de pais de meninas portadoras de Síndrome de Rett. A presidente desta associação, Sandra Madeira, tem feito um trabalho notório na divulgação desta doença e na obtenção de apoios no sentido de fornecer melhor qualidade de vida às portadoras de Rett, bem como às famílias onde estão inseridas. A resposta que o nosso SNS, apesar de ser reconhecido por muitos como um dos melhores sistemas de saúde, não era(é) de todo suficiente para este tipo de patologia rara. Assim que diagnosticada carece de mais informação e acompanhamento por quem realmente tem mais experiência. Não existe uma cura, ou um tratamento específico, por isso não houve sessão de terapia em Barcelona. As terapias de que sou alvo, são feitas em Almeirim, no Centro de Saúde, na CRIAL e no Colégio Conde de Sobral, através de uma equipa Multidisciplinar da Intervenção Precoce.

No meu anterior Diário, prometi contar-vos da minha primeira experiência com a natureza.
Através de uns amigos de amigos, fiz uns amigos em Sintra, Os “Trilhos Noturnos – Caminhadas / Lazer” e “Armazém de Ideias Ilimitada” juntaram-se e fizeram uma caminhada solidária na Quinta do Pisão e, obviamente não poderia faltar. Cheios de pensamentos positivos, unidos pela natureza que este belo sitio oferece, caminharam e meditaram com o propósito de libertarem as mentes das energias negativas do dia-a-dia. Juntei-me a eles para um chazinho quentinho e confortante, acompanhado de bolachas muito saborosas, tirámos algumas fotografias para memória futura, e que memória! Fiquei encantada com esta gente que sem hesitações uniram-se para me ajudar. Disfrutei também de alguns proveitos que esta Quinta oferece para quem esteja disposto a caminhar e libertar energias. Cavalos, póneis e até cabrinhas quiseram me brindar com a sua presença. Obrigado a todos, adorei e prometo voltar muito em breve!

Felizmente o tempo parece também ajudar-me, estes dias de Sol têm proporcionado alguns momentos ao ar livre, socializando com os meus pares e aproveitando a companhia de quem gosta de mim. Recentemente, na consulta em Lisboa, o Sr. Doutor referiu que para além das terapias que já tenho, é extremamente importante incentivar a socialização, na escola e em outros ambientes mais descontraídos. Para isso também é urgente que os meus equipamentos cheguem o mais rápido possível. Estamos à espera a qualquer instante, sabendo, no entanto, que os aparelhos são personalizados e que não são fabricados em Portugal, daí o tempo de espera mais prolongado. Espero que este tempo se mantenha e que o São Pedro vá de férias de vez para os poder usufruir!!

Continuem atentos à minha página https://m.facebook.com/vamosajudaraconstanca, beijinhos fofos e calorosos da vossa Amiga, Constança.

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