Constança, uma menina especial que ensina o que é o amor

SOLIDARIEDADE Constança tem cinco anos e sofre de Síndrome de Rett. Os pais, Inês e João, contaram como tem sido o percurso da Constança desde o diagnóstico desta doença rara.

O que é o Síndrome de Rett?
O síndrome de Rett é uma doença neurológica que aparece quase exclusivamente em crianças ou bebés do sexo feminino.
Após um período inicial aparentemente normal as crianças, como a
Constança, começam a desenvolver microcefalia, ou seja, a cabeça e o cérebro são significativamente menores do que as de outras crianças da mesma idade o que provoca uma regressão
no desenvolvimento.
As raparigas que sofrem desta doença nascem sem qualquer sinal visível
de deformidade ou alteração e parecem desenvolver-se normalmente
entre os 6 meses e os 2 anos de idade.
É nesse período que começam também por surgir as primeiras alterações
neurológicas e alguns comportamentos característicos desta doença que podem ser inicialmente confundidos com outras patologias que apresentam perturbações semelhantes, como Autismo ou Síndrome de Angelman.
Para sintetizar, o Rett é um conjunto de 5 doenças numa só: Paralisia Cerebral, Parkinson, Autismo, Epilepsia e Transtorno de Ansiedade. Qualquer uma destas condições e os seus sintomas associados, por si
só, pode ser devastador, quanto mais lidar com todas elas juntas. Além da perda da fala, do controlo motor, escoliose e ossos frágeis, movimentos compulsivos das mãos, estereotipias manuais, hiperventilação/apneias, problemas gastrointestinais, insuficiência cardíaca e circulatória…
O nosso caminho é difícil, com muitas mágoas e frustrações, mas também com muitos sorrisos e muito amor nas pequenas conquistas e vitórias.

“A nossa realidade está muito longe do normal do dia-a-dia comum.”

Como é que chegaram ao diagnóstico da Constança com este síndrome?
Bem! Foi um período difícil… foi o começo de tudo.
A Constança tem uma irmã gémea, a Teresa, e aos 8 meses começamos
a notar que algo não estava bem e, comparando inevitavelmente com a
irmã, havia diferenças no desenvolvimento da Constança, embora saibamos
que existem diferenças em cada criança, cada uma tem o seu ritmo.
Começaram os distúrbios no sono, os movimentos estereotipados em
que por vezes arrancava o cabelo, as brincadeiras eram repetitivas, baloiçando-se muito. A respiração irregular, em constantes apneias e a hiperventilação dificultava a mastigação e a deglutição. Aos 14 meses achámos que algo não estava bem, mas não sabíamos qual era o caminho a percorrer por muito doloroso que fosse receber qualquer diagnóstico. O primeiro diagnóstico apresentava-se como Síndrome de Angelman, no entanto após uma análise genética foi-lhe diagnosticado o Rett.

Quais as terapias que a Constança faz e quais as finalidades?
A Constança é seguida pela intervenção precoce desde muito pequenina,
sendo na altura suficiente para o quadro que apresentava. Neste momento,
e com as sucessivas regressões, não só causadas pela própria doença, mas também pela epilepsia difícil de controlar, tentamos dar à Constança terapias para minimizar os seus efeitos.
A terapia da fala tem como propósito exercitar os músculos faciais,
devido ao problema de mastigação/deglutição. É também nestas sessões
que faz exercícios com um programa específico no computador (TOBI)
que através do olhar pode comunicar e trabalhar os exercícios que lhe são
propostos. Embora seja um processo de aprendizagem longo e evolutivo, e
com o aparecimento de novas tecnologias acreditamos que que um dia,
vai conseguir comunicar autonomamente.
A fisioterapia, hipoterapia, terapia ocupacional e algumas atividades
no dia-a-dia, têm como objetivo desenvolver, manter e promover
a marcha pelo maior tempo possível, fortalecendo os músculos das costas
para uma melhor postura porque, as crianças que não desenvolvem a
marcha são mais propensas a sofrer de escoliose. Para além disso, estas
terapias ajudam no desenvolvimento respiratório e circulatório, melhorando ou mesmo evitando, muitas complicações a que a doença traz.

Foram criados vários movimentos solidários para a Constança ao longo
dos anos. Que movimentos são estes?

As iniciativas começaram logo após o diagnóstico da Constança. A Constança e a irmã frequentam desde bebés o Colégio Conde de Sobral. Assim que souberam do diagnóstico geraram internamente uma onda de
solidariedade bem como os pais dos amigos da sala do colégio.
Num momento tão difícil para nós, em que nos falhou o chão, foram eles
que arregaçaram as mangas e nos deram forças para começar um caminho
incerto. Foram os pioneiros nesta onda que rapidamente transbordou para a população local.
Aliados ao jornal “O Almeirinense” e à Santa Casa de Misericórdia de Almeirim tomaram a iniciativa de fazer uma página no facebook, a publicação do “Diário da Constança”, um jantar solidário interno, e contactaram o humorista Nilton para realizar um espetáculo solidário em Almeirim. Após este espetáculo a onda solidária aumentou e houve lugar a mais iniciativas. Tudo para conseguirmos dar qualidade de vida à nossa filha, naquela etapa inicial, através da aquisição de aparelhos ortopédicos e na viagem a Barcelona, onde fomos procurar respostas para o problema que nos bateu à porta.
Graças a todos, a Constança hoje está assim, porque houve pessoas, anjos,
que nos deram a mão e que ainda caminham a nosso lado.
Passados três anos, a Constança cresceu e a complexidade das suas
necessidades também e voltámos a pedir ajuda. Agora com mais experiência e um pouco mais maduros, tomámos nós a iniciativa, com a ajuda da família e amigos.

“Essas ajudas existe, mas não são o suficiente ou são de curta duração, na medida em que não nos são facultadas em tempo útil”

A Constança tem direito a inúmeras ajudas que estão consagradas na Constituição e regulamentadas por decreto de Lei. Essas ajudas existem mas não são o suficiente ou são de curta duração, na medida em que não nos são facultadas em tempo útil. A burocracia é enorme. A ginástica financeira
para suportar as terapias que não são pagas pelo Estado é gigantesca e a
Constança precisa delas.
Tomámos conhecimento, através de uma Associação, de que ao associarmos
a entrega de tampinhas de plástico à reciclagem, parte do custo dessa mesma reciclagem, revertia para o pagamento das terapias. Neste
momento é a principal iniciativa a decorrer, devido ao volume e porque é uma necessidade básica e essencial da Constança que irá acompanhá-la para o resto da vida.

Campanha solidária de recolha e tampinhas e caricas para a Constança

Entretanto, e fruto também das necessidades, foi necessário adquirir
uma cadeira de rodas, para nos dar mais flexibilidade e mobilidade à
Constança. Foram realizados leilões, rifas, sorteios, vendas dos mais variados artigos. Mais uma vez os Almeirinenses foram e são extremamente solidários. Acompanham todas as iniciativas e levam-nas para lá do concelho. Rio Maior, Leiria, Marinha Grande, Cartaxo, Santarém, Salvaterra, Benavente, Ponte de Sôr e até do Porto e de Faro já nos chegam ajudas.
Como costumamos dizer, a Constança não nos escolheu só a nós, mas
sim a todos os que caminham a seu lado. Deus não só nos deu esta missão
como também nos enviou os seus melhores soldados.

“É uma grande angústia não conseguir dizer o que se sente, não conseguir dizer se tem fome ou sede”.

Como é que as pessoas podem ajudar?
Para além das iniciativas que estão a decorrer neste momento, e que esperamos não ficar por aqui, as pessoas que estejam interessadas em
ajudar e caminhar ao lado da Constança podem fazê-lo através da página
“Vamos Ajudar a Constança” no facebook, onde estão por exemplo
mencionados os números de contacto dos pais e o NIB da conta solidária,
os pontos de recolha de tampinhas e caricas (em separado) por todo o
país, que tentamos atualizar todos os dias, o que por vezes não é fácil,
para além de um pouco da história da Constança.

Como é o dia-a-dia na vida da Constança?
Tem dias (risos). A nossa realidade está muito longe do normal do dia-a-dia
comum. Desde o levantar ao acordar, de tomar o pequeno-almoço ao jantar,
não são tarefas normais para a nossa família, não podemos definir o dia-a-dia típico para nós, depende muito de como se encontra a Constança
física e emocionalmente.
Se não acordou de madrugada e não houve nenhuma crise epilética, ou
não estiver irritada com qualquer coisa, damos-lhe o leite e a medicação
antes das terapias que normalmente começam pelas nove da manhã,
quase todos os dias. A Constança gosta muito de televisão, o hobby que mais gosta é ver desenhos animados e na maioria das vezes, são os nossos aliados nos momentos de crise. Gosta também de música animada, acompanhada com imagens, claro.
As refeições são momentos específicos, em que tudo tem que estar em
sintonia para que possamos dar os alimentos essenciais que necessita.
Fez um ano em janeiro que colocou uma PEG gástrica, uma decisão dolorosa para nós, mas que nos permitiu
dar-lhe mais qualidade de vida. É muito mais fácil fornecer-lhe a
medicação e alguns alimentos que não gosta ou que não tolera tão bem,
como por exemplo a água. Um dos nossos maiores medos antes de ter a
PEG gástrica era o facto de poder desidratar e de todos os problemas que
daí poderiam surgir.
É uma verdadeira angústia não conseguir dizer o que se sente, não conseguir dizer se tem fome ou sede. É igualmente angustiante e doloroso
não poder perceber por vezes esses sentimentos e vontades da nossa filha.
Se não houver problemas de maior, se todas as necessidades emocionais
e físicas forem satisfeitas, se tudo o que a rodeia estiver em sintonia e ao
gosto, pode ser que tenha e que possa fornecer um dia tranquilo, calmo e
sem stress.
Até hoje foram muito poucos os dias que tivemos assim. Noites então é para esquecer. A constante preocupação de saber se está a respirar, devido às apneias persistentes, mudá-la de posição durante a noite, mesmo no sono mais profundo, acaba por não nos deixar descansar o suficiente e recuperar forças para o dia seguinte. Muitas das vezes, nós pais, somos apelidados de guerreiros, ao mesmo tempo que nos dão força e ânimo para superar os obstáctulos. Não é esse o verdadeiro sentimento que temos.
A nossa filha sim, é uma guerreira, uma lutadora num mundo que deveria
estar melhor preparado para entender estas patologias como a dela. Talvez seja esse o maior desafio diário: perceber em tempo útil quais são
as necessidades imediatas da Constança, agir, compreender o que tem
que ser feito e aceitar o que não está ao nosso alcance fazê-lo.
É uma luta constante, desigual também, porque à medida que o tempo
passa vão surgindo novos desafios e ainda não superámos os atuais.
Pensamos que mesmo se o dia tivesse 48h, não tínhamos tempo para alcançar os objetivos familiares e pessoais a que nos propusemos, comuns
a três filhas e uma delas com necessidades especiais.

“(…) a nossa vida não poderia ser menos normal. Enquanto para uns infelizmente a vida foi madrasta e não deu tempo, nós passámos a ter mais tempo para a Constança, respeitando o ritmo dela e os horários (…)”

Esta pandemia trouxe dificuldades acrescidas? Que modificações trouxe à vossa vida?
O simples fato de estarmos fechados em casa não ajuda em nada a nossa
saúde mental nem financeira. Até neste aspeto a nossa vida não poderia
ser menos normal. Enquanto para uns infelizmente a vida foi madrasta
e não deu tempo, nós passámos a ter mais tempo para a Constança, respeitando o ritmo dela, os horários, que podem variar consoante a disposição do momento.
É óbvio que é um enorme abalo financeiro para uma família, com três filhas. Existem coisas que foram suprimidas ou que irão ser excluídas.
Mas neste turbilhão de acontecimentos que nos têm afetado todos
os dias, a Constança passou a ter o tempo que necessita (às vezes não
aproveita… risos), estamos mais disponíveis para ela, mais a mãe pois é
ela que está em casa desde meados de fevereiro de 2020, ainda antes da pandemia.
O pânico de passar o que muitas famílias estavam a passar foi constante,
não nos ocorria mais nada a não ser a segurança das nossas filhas, especialmente a da Constança por ser uma criança de risco. Inicialmente, as terapias foram suspensas, e com a epilepsia a não dar tréguas notou-se bem a regressão. Neste momento e apesar do risco, as terapias são efetuadas em ambiente familiar, com todos os cuidados afetos e de outros meios de socialização. Neste aspeto, o Colégio Conde de Sobral era uns dos meios onde poderia adquirir a sociabilização de que tanto precisa neste ano de finalista.

Constança frequenta o Colégio Conde de Sobral desde bebé

Os amigos que desde bebé a acompanharam naquela instituição, cresceram
e aprenderam a conviver com uma criança diferente, mostrando muitas vezes aos adultos que não existe problema em ser diferente.
Viram-na a adquirir competências, como o gatinhar e a comer sozinha
assim como estavam lá quando as perdeu por completo.
Foram eles que durantes estes anos fizeram parte do dia-a-dia da Constança, foram eles que a olharam verdadeiramente com o coração.

“Ter uma criança com necessidades especiais implica sempre sacrifícios para toda uma família (…)”

E agora, enquanto seguem o seu percurso escolar normal, a Constança
dificilmente irá conseguir integrar-se numa escola regular.
Ser finalista daquela Instituição é, para nós pais, um misto de sentimentos
pois querer o melhor nem sempre é fácil. Ao mesmo tempo que preservamos a saúde da Constança, temos noção que privámos a irmã gémea do seu percurso normal.
Ter uma criança com necessidades
especiais implica sempre sacrifícios para toda uma família e que, em
muitos momentos não conseguimos saber atempadamente se estamos a
agir corretamente ou não, só o tempo o dirá.
Não fazemos nem pior, nem melhor, fazemos o que conseguimos…
Juntos Somos Mais Fortes

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