“Sei que a minha filha é portadora daquela malformação, mas tento ao máximo que ela seja o mais feliz e mais autónoma”

Ângela Martins, Presidente da delegação de Almeirim da Associação
Spina Bifida E Hidrocefalia De Portugal e João Luz, funcionário da delegação, contaram sobre as suas experiências com as doenças.

De onde surgiu a ideia de abrir uma delegação aqui na cidade de Almeirim?
Ângela Martins (Â.M): A ideia surgiu porque havia uma delegação do Ribatejo e de Vale do Tejo, que era sediada em Vila Franca de Xira. Ora onde não havia muita lógica, porque é às portas de Lisboa. E houve a proposta, então, do Presidente da Spina Bífida nacional, Rui Brasil, que me fez a proposta se eu gostaria de assumir a presidência e arranjar uma delegação, um espaço, em Almeirim e arranjámos, porque fica mesmo no centro do Ribatejo, onde temos aqui uma grande área de afetados com Spina Bífida e foi essa a razão de ser aqui.

E qual é a mensagem que, com esta delegação, pretendem transmitir
para a população do concelho?
Â.M:
É sensibilizar sobre, entre aspas, as dificuldades da Spina Bífida.
Ajudar as famílias, porque há muita criança e adulto, porque aqui em Almeirim já temos adultos, com Spina Bífida e onde não havia aquele apoio e foi essa a lógica de termos aqui a delegação.

E no site da Associação aparece uma campanha de angariação de fundos. De onde surgiu essa ideia de criar essa campanha?
João Rosa Luz (J.R.L):
A ideia surgiu de mim. É fácil criar uma campanha de colheita de fundos já que os nossos fundos são limitados. Limitam-se às quotas que recebemos dos nossos associados, nos quais eu me incluo, e de donativos de empresas generosas, ou seja, informáticos, seja de escritório, material de escritório e por aí adiante.
Agora, o que nós estamos a fazer é, além da campanha de recolha de fundos, tentar parcerias com as empresas, de forma a termos vantagens para os nossos associados que normalmente são portadores ou de Spina Bífida e/ou de Hidrocefalia. No meu caso, eu sou portador de Hidrocefalia. E pronto, para tornar a vida deles menos difícil, estamos a fazer parcerias com farmácias aqui do concelho. Agora estamos a atuar a nível local para depois, posteriormente, atuarmos a nível nacional.
Portanto, se cada delegação fizer o seu trabalho localmente, não tardará
muito a termos o país mais sensibilizado para esta questão e também as
empresas mais abertas para nos ajudarem. Neste caso, já fizemos protocolos com farmácias, com empresas de ortopedia, com lojas de roupa, com informática, com ópticas porque por norma, um dos sintomas para se
conseguir perceber a Hidrocefalia é através de algumas falhas na visão. Também já fizemos protocolos com dentistas, porque também existe ali um padrão nesse sentido. Neste caso, é o que nós estamos a fazer.

Voltando aqui à parte da delegação, a associação tem apostado em Almeirim e um dos vossos funcionários, o João, tem feito um grande trabalho. Em que áreas estão a trabalhar?
Â.M: A área em que o João está a trabalhar, lá está, é arranjar parcerias, protocolos, dar apoio às famílias com Spina Bífida que precisem em termos de médicos, ir à Câmara, centros de saúde. Ou seja, tudo o que as famílias,
que tenham crianças, jovens e adultos com Spina Bífida precisam e podem contactar a Associação que tem sempre alguém que os vá ajudar. Por isso é que abrimos as portas.
J.R.L: Neste caso, o que nós somos e o que eu faço nesta delegação é que
somos facilitadores. O que eu faço é a ponte entre quem pode dar e quem precisa de receber. É o nosso papel aqui na Associação nesta delegação.

E falando na Spina Bífida e na Hidrocefalia, sentem que a sociedade tem algum preconceito para com estas doenças?
Â.M: Eu não digo preconceito, mas talvez desconhecimento. Eu sou mãe
de uma criança de 15 anos com Spina Bífida e por vezes olham para a Diana e não percebem ou então eu digo: “ela tem Spina Bífida”. A pessoa ainda não conhece a doença; ela é uma malformação muito desconhecida. Aliás, eu, na gravidez, quando soube da doença da Diana, eu desconhecia.
Portanto, lá está também a origem para dar a conhecer o que é a Spina
Bífida, para dar a conhecer o que se pode fazer para evitar a Spina Bífida na gravidez, que é a falta de ferro da mãe (eu logo ao primeiro mês estava
formada a Spina Bífida). E é esse o objetivo da Associação.
J.R.L: Eu ia só dizer que, como ela falou na falta de ferro, precisamente
para acautelar essas situações, aconselha-se as grávidas a tomar ácido fólico antes da gravidez.

E qual foi a sua reação quando soube
da doença da sua filha?
Â:M:
Eu fiquei sem chão. Soube na última ecografia e quando descobri a
Spina Bífida, senti o mundo desabar.

E faz de tudo para que a sua filha consiga ter uma vida normal e fazer
as atividades normais?

Â.M: Eu faço tudo. Sei que a minha filha é portadora daquela malformação,
mas eu tento ao máximo que ela seja, dentro do possível, o mais feliz e mais autónoma. Nós fazemos campos de treinos para eles no verão.
Por isso é que pedimos ajuda porque, para eles irem para os campos de treino, monetariamente custa às famílias porque normalmente as
famílias com crianças com deficiência já têm muitos encargos e têm que se levar técnicos, fisioterapeutas, enfermeiros para irem para o campo de treinos, porque é lá, no campo de treinos, que eles aprendem a ser
autónomos. Aprendem a fazer o que têm de fazer com a higiene, com a saúde, tudo.
J.R.L: Este ano, a ASBIHP fez esse campo de férias, mas em mercê da situação em que vivemos, fizemos online a nível nacional em que a Diana
também participou.
Â.M: A Diana vai para o campo de treinos para aí desde os sete anos de
idade.

E o que acham, na vossa opinião, que deveria de ser diferente aqui na cidade e trazer vantagens para os doentes?
J.R.L: Diferente na cidade, nós já fizemos mais ou menos esse trabalho,
não digo à Spina Bífida em si, mas em relação às pessoas que têm de se locomover com cadeiras de rodas.
Detetámos, só aqui nesta zona envolvente na Zona Norte de Almeirim,
algumas, eu diria, graves falhas arquitetónicas, algumas gritantes. Já
reunimos com o Presidente da Câmara Municipal de Almeirim para falar
delas. Portanto, temos um parque ótimo e lindo só que é praticamente
impossível andar de cadeira de rodas, de canadianas e eu quase que acrescentaria até de bicicleta. É mesmo muito complicado.

Sobre as cadeiras de rodas, não há muita ajuda por existirem escadas,
por exemplo.
J.R.L:
Nós estamos cá para identificar essas situações, no entanto, quando
não conseguimos identificar para receber as identificações de terceiros,
e lá está, quando falámos em pontes, somos uma placa giratória que
vai desde a necessidade a quem pode oferecer e vamos criando estas ligações.
Existe um problema urbanístico, vamos falar a quem de direito e resolvemos. É o nosso trabalho. É o que nós procuramos. E gostava de
acrescentar uma coisa importante: nós queremos que os nossos associados,
nomeadamente as crianças, por serem portadoras desta condição, não vão para uma instituição e não sejam institucionalizadas.
O nosso papel e a nossa visão é que elas estejam em casa com as suas famílias e que possam ter uma vida o mais perto do normal possível ou até mesmo normal. Portanto, é a nossa maneira de estar, é a nossa forma de ver a nossa condição e de ver o mundo.

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